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miércoles, 16 de junio de 2010

Teoría sobre el autismo

Bruno Bettelheim estaba convencido de que el autismo no tenía base orgánica, sino que era originado por madres frías y padres ausentes. "toda mi vida he trabajado con niños cuyas vidas han sido destruidas debido a que sus madres los odiaron" escribió.

Esto es lo que dice el padre de una teoría cuya difusión debiera estar rotulada como PELIGROSA, hablamos de un hombre que cuando joven debió afrontar en una época muy dificil la muerte de su padre, situación que lo obliga a dejar sus estudios universitarios para cuidar del negocio familiar, hablamos de un hombre que sufrió la prision en campos de concentración, y que gracias a los oficios de su familia no tuvo que pasar por el plan de exterminio nazi.
Que, aunque le interesaba mucho, jamás estudió formalmente psicología, sino filosofía e historia del arte.
En sus recuerdos autobiográficos relata que su niñez y juventud estuvieron signadas por su fealdad, y que, mas allá de los 30 años, infelíz en su matrimonio decide psicoanalizarse. No puedo creer que haya sido aunque sea por momentos, una persona relajada y emocionalmente sana.

Hablamos de alguien cuyos libros se orientan a mostrar que es normal y que no en los niños, como si esto fuera posible si consideramos que la personalidad se ve influída por el medio, la crianza y hasta por los factores de entretenimiento que rigen la vida del ser humano!!

Sería bueno recordarles a aquellos psicologos y psicologas que esgrimen esta arcaica teoría que este hombre sufrió depresión, que fue, despues de su suicidio, catalogado por ex-pacientes como "un tirano"...
También que la Escuela Ortogénica de Chicago, de la que era director se sostuvo gracia al aporte de los padres de niños considerados autistas, de quienes este mismo hombre escribe: " Cuando uno está forzado a beber la leche negra desde la aurora hasta el crepúsculo, tanto sea en el campo de la muerte de la Alemania Nazi como arropado en una cuna de lujo, donde uno esta sometido a los deseos de muerte, inconcientes, de una madre que puede tener la apariencia de la "buena conciencia", en estos dos casos, un alma viviente tiene por amo a la muerte".

No tengo la intención de juzgar su vida como el juzga la mía, soy madre de un niño que padece autismo, nadie mas que yo sabe lo deseado, buscado y esperado que fue, ni la íntima relación que con él tengo,
Porque, entonces debo escuchar a psicologas que esgrimen aún esta estúpida teoría?, no debiera mencionarse ni aún como material de estudio, ya que los humanos somos muy humanos, y nada le gusta mas a alguna gente que ver sufrir a otro, como ocurre con aquellos psicologos que sacan esta pseudo-teoría a relucir cuando hablan con la familia de un niño recién diagnósticado.

Estas familias se encuentran en un período muy doloroso, donde nacen un montón de cuestionamientos y dudas sobre la responsabilidad que se puede o no tener sobre el diagnóstico, donde se empiezan a rastrear las posibilidades de las causas genéticas, donde el "vino de mi familia" puede ser el detonante de la destrucción del nucleo familiar.

Porqué esa necesidad de dañar más a quienes ya tienen en su futuro un largo trayecto de tratar de lidiar con el dolor y la angustia?

No dudo que el vínculo familiar con el niño autista influye, claro, influye en el tratamiento, en la organización de ese "mundo propio", en el desarrollo y control de terapias, en la estimulación y hasta en la presión para tratar de vincular al niño autista con nuestro medio, pero de ninguna manera influye en la presencia de su autismo.
Quienes aseguran esto son simplemente personas con gran conflicto emocional que no han podido resolver sus propios problemas vinculares, y que, lamentablemente, hacen cargo de ese dolor a cualquier otro que se les cruce en el camino, tanto mas si esos otros son personas vulnerables por la situación que deben sobrellevar.

No dudo que Bettelheim padeciera de un terrible dolor emocional, y no pretendo por ello condenarlo, pero creo que tampoco quiero aceptar que alguien que en la actualidad debe ayudar a un niño autista desconozca el echo de que AUTISTA SE NACE, NO SE HACE.

viernes, 11 de junio de 2010

No acepto lo que me pasa

Que pasa cuando hay que aceptar que nuestro hijo queda fuera del sistema de escolaridad común?, en todos lados vemos propagandas que favorecen la inclusión y la integración, pero llegado el momento de integrar e incluir a nuestro niño con discapacidad se nos presentan las trabas:
  • Conseguir escuela que acepte integrar.
  • Conseguir cupo en el aula que le correspondería al niño.
  • Conseguir en plazo aceptable maestra integradora.
  • Lograr que la O.S. acepte los papeles de la M.I.
  • Coordinar las entrevistas con los terapeutas y la escuela.

Conseguir una escuela que acepte integrar a nuestro hijo es una peregrinación por distintas escuelas, un desgaste emocional ante entrevistas que llevamos a cabo con esperanzas que se ven frustradas por falta de cupo, de capacitación, de ideal edilicio, de malas experiencias de parte de las escuelas, de diferencias insalvables en lo que se refiere a la edad de nuestro niño y el grado al que podría integrarse.

Esto representa horas de telefono pegado a la oreja y de explicación de la situación que produce una sensación de agravio, de dolor innecesario, de "esto no debería ocurrir". También nos retrae a las primeras situaciones de rechazo que se hayan sufrido, algunas comprensibles, otras francamente increíbles, a menudo escucho padres que dicen: "me dijeron que si había cupo pero que tenia que hacer una entrevista o evaluación psicopedagógica", para despues decirle a ese padre esperanzado: "no es la escuela para el/ella".

Consultamos listas de escuelas supuestamente integradoras, que no hacen "ese tipo de integración", otras aceptan encantadas, y cuando vamos a la entrevista y preguntamos: cuantos niños integrados hay por aula?, nos enteramos de que hay cinco o más sobre un alumnado de veinte niños. Con una sola Maestra integradora para los cinco.

En las escuelas comunes del estado (que proporcionan maestra integradora ) esta concurre a la escuela dos veces por semana, una o dos horas cada vez, y generalmente "integra" en varias escuelas del distrito.

En aquellas que aceptan la integradora que traemos por la O.S. la situación es mejor, no óptima, ya que en nuestro país el proceso de integración de un niño tiene diferentes matices para padres, docentes, terapeutas y gabinetes escolares. Esta situación dificulta una integración real, ya que al haber una currícula adaptada el alumno podrá incorporarse a un secundario común pero deberá seguir con las necesarias adaptaciones, por lo que el título que obtendrá no le servirá de la misma forma que a un alumno "común" de la escuela común.

Una vez que logramos saltar estos obstaculos básicos e insertado el niño en su nuevo espacio nos encontramos con los atrasos en los pagos de parte de la O.S., cosa que nos produce molestias, enfrentamientos y situaciones de reclamo que nos consumen el tiempo que podríamos dedicar a trabajar, vivir, o juntar energías para seguir con los tratamientos, que muchas veces son invasivos para toda la familia ya que ocupan todo resquicio de tiempo libre.

Lo necesario es tener en claro estas posibilidades, no es simple como debiera ser, el integrar un hijo que padece discapacidad, muchos médicos, familiares e incluso padres de niños integrados en mejor o peor condición juzgan sin evaluar las dificultades por las que pasan las familias cuando buscan integrar, con el concepto de "si yo pude vos también".

Cada familia debe evaluar sus posibilidades, debe tener la oportunidad de ver si esa integración le es útil al niño, si no le produce sufrimiento emocional, si no lo priva de afectos y de niñez compartida con otros niños que no lo veran como raro. Pensar en la escuela especial como un recurso útil y totalmente aceptable debe ser una de las posibilidades reales de las familias de niño que padecen discapacidad, sin que este echo represente un estigma.